ME / CVS

 

Inhoudsopgave:

INLEIDING

Bronnen: ME/CVS-Vereniging Nederland en mevrouw Drs. R.J.E. Faas, psycholoog en cognitief gedragstherapeut

ME/CVS is een chronische ziekte, die o.a. gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid en het geestelijk en lichamelijk functioneren beïnvloedt.Tevens hebben veel ME/CVS- patiënten symptomen van stoornissen van het zenuwstelsel, hart- en vaatstelsel, hormoonstelsel en het afweersysteem. De symptomen worden hierna in een apart hoofdstuk beschreven.

ME/CVS is in 1992 erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) en in 1999 door de Nederlandse Wet. De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) stelt, dat ME/CVS een neurologische aandoening is, een niet-aangeboren hersenafwijking; d.w.z. een lichamelijke afwijking en zeker geen psychische ziekte. Het is geen nieuwe ziekte. Al sinds 1750 wordt deze beschreven. Nederland telt ongeveer 40.000 ME/CVS- patiënten.

Iedereen, dus ook een kind, kan op elke leeftijd deze ziekte krijgen. De een kan (parttime) blijven werken, maar heeft ’s avonds en in het weekeinde veel rust nodig, louter en alleen om hun energiepeil voor hun werk in stand te houden. De ander heeft een rolstoel nodig of is volledig bedlegerig. Zelfs zeer ernstig zieke ME/CVS- patiënten kunnen er gezond uitzien, maar zijn dat zeker niet. Bij de dagelijkse bezigheden zullen keuzes gemaakt moeten worden, waarbij het belangrijk is niet over de grens van geestelijke of lichamelijke uitputting heen te gaan. Gaat men wel over de grens dan verergeren de symptomen hevig. Doet men dit herhaaldelijk, dan bestaat de kans, dat men op den duur steeds verder achteruit gaat.

De diagnose wordt gesteld door een arts. Hij of zij hanteert hierbij de CDC Criteria uit 1994. Meer informatie over deze criteria vindt u hierna in het hoofdstuk “Diagnose”. De vooruitzichten voor mensen met ME/CVS zijn zeer wisselend: een kleine groep (ongeveer 10%) herstelt grotendeels, de meeste patiënten blijven jarenlang op ongeveer het zelfde niveau of gaan iets vooruit, een kleine groep gaat geleidelijk verder achteruit. De kans op genezing bestaat dus, maar neemt af naarmate de ziekte langer duurt. De reguliere geneeskunde kan (nog) weinig voor deze patiënten betekenen. Een genezende therapie of medicijn bestaat (nog) niet. Om deze te ontdekken is wereldwijd meer grootschalig wetenschappelijk onderzoek nodig.

“Bij deze ziekte lig je op bed, verzadigd van pijn
en moeheid. Spieren, waarvan je niet wist, dat je er
zoveel had, hameren en kloppen of ze uit je lichaam
willen. Je ligt te rillen van de kou en geluid komt
als een denderende trein bij je binnen. Liefst niet
praten, geen telefoon en proberen zoveel mogelijk
dingen los te laten, want alles kost energie en die
heb je niet.” (Jeanne, 48 jaar)

ONTSTAAN VAN DE ZIEKTE

Over het algemeen ontstaat ME/CVS na een acute infectie van de bovenste ademhalingswegen, een maag-darmaandoening,of een acute griepachtige ziekte. Ook volgt de ziekte wel op gebeurtenissen, die het neuro-immuno-endocriene regelsysteem (het samenwerkingsverband tussen zenuwstelsel, immuunsysteem en hormoonsysteem) belasten, zoals inentingen en narcose of op ingrijpende lichamelijke gebeurtenissen, zoals een operatie. Het is onduidelijk of en zo ja op welke wijze virussen een directe rol spelen bij het veroorzaken van de ziekte. Bij minstens de helft van de ME/CVS-patiënten vormde een of andere infectie de directe aanleiding tot de ziekte en in het bloed van ME/CVS-patiënten zijn afwijkingen gevonden, die erop kunnen duiden, dat het mechanisme, dat in het lichaam de afweer tegen virussen regelt (het RNAse-L systeem) is verstoord.

“Ik was al bijna een jaar ziek thuis, toen eindelijk de
diagnose ME/CVS viel. Aan de ene kant was ik heel
erg opgelucht, aan de andere kant had ik zoiets van:
dit is mijn doodsvonnis. Het heeft zeker wel een half jaar
geduurd , voordat ik zelf ook toegaf, dat ik ME/CVS had.
Maar accepteren zal ik het nooit.” (Hans, 47 jaar)

SYMPTOMEN

De belangrijkste symptomen zijn ernstige vermoeidheid na inspanning, spierpijn en krampen. Het is belangrijk om te beseffen, dat de soort moeheid, die door veel ME/CVS-patiënten wordt ervaren, in de verste verte niet lijkt op de gewone moeheid, die de meesten van ons meemaken na een grote inspanning. ME/CVS-patiënten beschrijven hun vermoeidheid als “de stop is eruit getrokken, waardoor alle energie is weggezogen”. De moeheid wordt ervaren als uitputting. Lichamelijke en geestelijke activiteit kan de toestand van een ME/CVS-patiënt aanzienlijk verslechteren. Soms kun je ME/CVS- patiënten aantreffen, die hoewel ze klagen over vreselijke moeheid en spierproblemen, in staat zijn om ogenschijnlijk “doodgewone” fysieke prestaties te leveren. De prijs, die ze hiervoor achteraf moeten betalen is echter hoog; er zijn mensen met ME/CVS, die dagen in bed moeten blijven liggen om van hun inspanningen te herstellen. Veel ME/CVS- patiënten hebben geleerd hoe ze van te voren energie kunnen opsparen om in staat te zijn bepaalde dingen te doen. Ook weten ze vaak precies hoeveel ze kunnen presteren en wat de prijs is, die ze daar achteraf voor moeten betalen. Het is alsof hun lichaam slechts een beperkte voorraad energie bevat. Is deze voorraad verbruikt, dan functioneert het niet meer en heeft het tijd nodig om weer op te laden.

Veel ME/CVS- patiënten hebben last van concentratieproblemen en problemen met het korte-termijngeheugen. Ze kunnen dingen vergeten, die men ze zojuist heeft verteld en zullen het moeilijk vinden nieuwe informatie in zich op te nemen. Hoe meer uitgeput de patiënt is, hoe erger deze problemen worden.

ME/CVS- patiënten voelen zich vaak door en door ziek en hebben last van veel griepachtige symptomen: misselijkheid, koorts, rillingen en pijnlijke gewrichten. Zij hebben het heel vlug koud en reageren over het algemeen heftig op temperatuurveranderingen. Sommige patiënten hebben altijd pijn.

Spijsverteringsproblemen komen ook vaak voor: voedselintoleranties en –allergieën, constipatie, diarree, opgeblazen gevoel en pijn in de buik. Je kunt patiënten tegenkomen, die zich aan een streng en ogenschijnlijk zeer bizar dieet houden. Zij hebben hier echter goede redenen voor; zij kunnen zich doodziek voelen, wanneer zij zich niet aan dat dieet houden.

Ook ontdekken sommige patiënten, dat ze stoffen zoals uitlaatgassen, parfum of gewone huishoudchemicaliën moeten vermijden, omdat hun klachten anders verergeren.

Meer over deze en overige symptomen leest u hierna onder “Diagnose”.

ME/CVS heeft vaak een grillig verloop. Perioden van terugval worden afgewisseld door perioden van herstel; het ziektebeeld kan van week tot week, van dag tot dag en zelfs van uur tot uur veranderen. Wees dus niet verbaasd als een ME/CVS-patiënt de ene week actief is en allerlei normale dingen doet, terwijl hij of zij de andere week grotendeels in bed doorbrengt.

Het belangrijkste is te onthouden, dat ME/CVS- patiënten snel moe worden en dat het rampzalig voor hen kan zijn als ze niet rusten, wanneer zij dat eigenlijk wel zouden moeten doen! Als iemand met ME/CVS zegt ergens lichamelijk niet toe in staat te zijn, geloof hem dan. Het kan zijn dat hij er op dat moment wel toe in staat is, maar dat hij weet dat hij later voor deze activiteit moet boeten.

“Ook al is het nog zo moeilijk, je moet doorgaan
met je leven. Niet stoppen, niet wachten tot je beter
bent. Haalbare plannen maken en je niet op laten
jutten door de mensen om je heen. Ik kijk nu totaal
anders tegen alles aan. Voor mijn ziekte was ik bezig
met toekomst, met carrière. Met “lang leve de lol”.
Nu heb ik geleerd, dat het gaat om wie je bent, niet
om wat je doet. Zo leer ik telkens nieuwe dingen.
Ik ben nog lang niet beter, maar ik ben wel ver
gekomen.” (Heleen, 32 jaar)

DIAGNOSE

Een (huis-)arts stelt de diagnose. Om door middel van een heldere definitie te kunnen concluderen wanneer er sprake is van ME/CVS en wanneer niet, stelden wetenschappers in de Verenigde Staten lijsten op van alle symptomen, die patiënten moeten hebben om in aanmerking te komen voor de diagnose ME/CVS, de zogenaamde CDC Criteria uit 1994:

Er is sprake van een vermoeidheid, die:

  • medisch onverklaard is, d.w.z. andere ziekten moeten zijn uitgesloten;
  • minstens 6 maanden duurt;
  • nieuw is of een duidelijk begin heeft (dus niet het hele leven al aanwezig);
  • niet het gevolg is van voortdurende inspanning;
  • niet essentieel verminderd door rust;
  • meer dan 50% vermindering van het vroegere activiteitenniveau tot gevolg heeft op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten.

Tevens moeten er 4 of meer van de volgende symptomen aanwezig zijn. Deze symptomen mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon:

  • problemen met het korte-termijngeheugen of concentratievermogen, die zodanig zijn, dat deze leiden tot een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten;
  • pijnlijke keel,
  • gevoelige hals- of oksellymfeklieren,
  • spierpijn,
  • hoofdpijn, die qua vorm, patroon en ernst nieuw is,
  • slaap, waar men niet van uitrust,
  • na inspanning, die voor de ziekteperiode goed verdragen werd, ontstaat een malaisegevoel, dat meer dan 24 uur aanhoudt,
  • pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.

In Canada werden in 2003 richtlijnen gepubliceerd, die een vollediger omschrijving van het patroon van kenmerken en symptomen van ME/CVS geven dan de bovengenoemde richtlijnen. In de komende jaren moet blijken hoe de Canadese richtlijnen in de praktijk werken en in hoeverre andere landen het Canadese voorbeeld volgen.

Bijkomende klachten:

  • Slaapstoornissen, nachtmerries, levendige kleurrijke dromen, onrust, prikkelbaarheid, emotionele labiliteit en onhandigheid;
  • Eenvoudige dingen, die vroeger vanzelf gingen, zoals iets pakken of aanreiken, kosten soms abnormaal veel moeite;
  • Problemen met praten of schrijven: “lamme tong”, verwisselen van de volgorde van woorden of letters in een zin;
  • Overgevoeligheid voor licht of geluid en wazig zien;
  • Gevoeligheid voor kou en weersveranderingen;
  • Sterk wisselende lichaamstemperatuur, gecombineerd met overmatige transpiratie, aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na inspanning;
  • Neiging tot flauwvallen;
  • Veel infecties en allergieën, darmstoornissen en voedselintoleranties.

“Ik ben altijd moe. Niet gewoon moe, ME-moe. Soms ben
ik te moe om te praten. Sommige mensen begrijpen daar
niets van, die denken, dat ik me aanstel. Als ik ME-moe ben
kan ik wel gaan rusten, het helpt alleen niet. Stom vind ik dat.
Vaak voel ik niets als ik bezig ben. Pas daarna, als ik ga rusten,
word ik echt moe.” (Thomas, 11 jaar)

UITSLUITING VAN ANDERE ZIEKTEN

Sommige aandoeningen gaan op zichzelf al gepaard met moeheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve problemen, zoals een verminderd concentratievermogen. Mensen, die aan die aandoeningen lijden, komen niet in aanmerking voor de diagnose ME/CVS. Een arts beoordeelt op basis van de symptomen welke ziekten eerst moeten worden uitgesloten.

“Als je ziek bent, moet het restje energie, dat je over hebt
puntgaaf besteed worden. Om stralend, blij, vol enthousiasme
en creativiteit te blijven. Want zonder dat redt je het niet.
Zelf niet. Je omgeving niet. Want als je ophoudt om fijn
gezelschap te zijn… om steeds weer nieuwe oplossingen
te zoeken…” (Anne, 47 jaar)

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ME/CVS, met het uiteindelijke doel in de toekomst patiënten, indien mogelijk, van deze ziekte te kunnen genezen, gebeurt op veel terreinen. De afgelopen jaren is steeds meer bekend geworden over de afwijkingen, die bij ME/CVS- patiënten zijn gevonden en over de mogelijke oorzaken daarvan. Op dit moment wordt geëxperimenteerd met verschillende medicijnen en therapieën. De effecten zijn wisselend; er bestaat geen enkel middel, dat voor alle patiënten verbetering brengt.

In Nederland vindt onderzoek plaats in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en de afdeling Algemeen Interne Geneeskunde. In België gebeurt dit aan de Vrije Universiteit Brussel en aan de Katholieke Universiteit Leuven.

Een samenvatting van de belangrijkste studies naar factoren, die betrokken kunnen zijn bij ME/CVS:

  • Infecties
    Het is niet duidelijk welke rol een infectie speelt bij het ontstaan en in stand houden van de ziekte. De laatste jaren is verondersteld, dat bij ME/CVS- patiënten het mechanisme, dat in het lichaam de afweer tegen virussen regelt, het RNAse-L systeem, is verstoord. De verstoring heeft een afwijking in het bloed tot gevolg en een heel complex van symptomen.
  • Immunologie
    Uit onderzoek is duidelijk geworden, dat bij mensen met ME/CVS het immuunsysteem niet goed functioneert. Deze slechte werking van het immuunsysteem zou veroorzaakt worden door een infectie. De opgetreden verstoring zou in stand blijven door afwijkingen in het neuro-endocriene systeem, dat de functie van veel organen reguleert, waarbij het zenuwstelsel en hormonen betrokken zijn, en/of door een activering van een latente (= “slapende”) virusinfectie.
  • Spieren
    In 1999 verscheen een Schots onderzoek, dat het bewijs leverde, dat er bij ME/CVS- patiënten na het doen van lichamelijke oefeningen ernstiger vermoeidheidsverschijnselen optreden dan bij gezonde proefpersonen en dat zij hierna opmerkelijk traag herstellen. Er zijn problemen met de zuurstofvoorziening van de energiestofwisseling van de spieren.
  • Stelsel van hart en bloedvaten
    Verschillende studies hebben aangetoond, dat er bij sommige ME/CVS- patiënten sprake is van verstoringen in de regulering van het stelsel van hart en bloedvaten, het cardio-vasculaire systeem. Veel ME/CVS- patiënten hebben o.a. last van een lage bloeddruk.
  • Centrale zenuwstelsel
    Steeds meer onderzoek wijst erop, dat de regelmechanismen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) een veel grotere rol spelen bij het veroorzaken van geestelijke en lichamelijke uitputting bij ME/CVS dan afwijkingen in de spieren.
  • Hypothalamus
    De theorie, dat de werking van de hypothalamus bij ME/CVS is verstoord, wordt ondersteund door verschillende onderzoeken naar de controle van de HPA-as over de productie van het hormoon cortisol. Die productie blijkt bij een deel van de ME/CVS- patiënten verlaagd.
  • Neurotransmitters
    Uit een aantal onderzoeken blijkt, dat er bij ME/CVS- patiënten afwijkingen in het functioneren van neurotransmitters (stoffen, die boodschappen overbrengen tussen zenuwcellen onderling of tussen zenuw- en spiercellen).
  • Hersenen
    In verschillende studies zijn bij ME/CVS- patiënten afwijkingen geconstateerd in de hersenen, zoals een verminderde bloeddoorstroming van bepaalde hersendelen, o.a. de hersenstam. Recentelijk zijn nieuwe resultaten van studies gepresenteerd wat betreft afwijkingen in de hersenen. De onderzoekers zien deze resultaten als belangrijke stimulans voor verder onderzoek op dit gebied.
  • Psychiatrische ziekten
    De gedeeltelijke overeenkomst tussen symptomen van ME/CVS en depressie kan tot gevolg hebben, dat artsen de verkeerde diagnose stellen en dat ME/CVS- patiënten ten onrechte een psychiatrisch “etiket” krijgen opgeplakt. Depressie en ME/CVS vertonen echter ook opvallende verschillen, onder meer in de stofwisseling van het hormoon cortisol. De uitscheiding van cortisol in de urine is verlaagd bij ME/CVS en verhoogd bij depressie. Bovendien zijn momenteel goede psychologische tests beschikbaar, waarmee een depressie bij ME/CVS- patiënten door een psycholoog kan worden uitgesloten. ME/CVS kan wel een depressie tot gevolg hebben, zoals zoveel chronische ziekten. De depressie is dan een gevolg van de vele veranderingen en beperkingen in het leven met een chronische ziekte en geen oorzaak. Daarnaast zijn er duidelijke verschillen tussen ME/CVS en “burn-out”. Bij een burn-out is iemand letterlijk “opgebrand” als gevolg van - vaak jarenlange - stress op het werk. Mensen met een burn-out hebben nergens meer zin in en ondernemen geen initiatieven. ME/CVS- patiënten willen wel van alles ondernemen, maar ze kunnen het niet meer!!!
  • Slaapstoornissen
    Veel ME/CVS- patiënten hebben slaapproblemen. In sommige onderzoeken werden bij ME/CVS- patiënten stoornissen ontdekt in de melatonine-productie, andere onderzoeken spreken dit weer tegen.
  • Erfelijke factoren
    Ook de rol van erfelijkheid bij ME/CVS is bestudeerd. Erfelijkheid speelt wel een rol, maar alleen in combinatie met andere factoren. Ook naar dit onderwerp is grootschaliger onderzoek nodig.
  • Cognitieve Gedragstherapie (CGT)
    Het is belangrijk goed om te gaan met de ziekte, de eigen (nieuwe) grenzen te kennen en de ziekte te aanvaarden. Patiënten, die goed leren omgaan met de klachten, hebben meer kans om langzaam te verbeteren. Cognitieve Gedragstherapie kan de patiënten helpen hun kwaliteit van leven te verbeteren en beter leren om te gaan met de ziekte. Zij leren beter met uitputtingsklachten en stress om te gaan en zo het dagelijks functioneren te verbeteren. Het leren van bepaalde vaardigheden kan het leven met ME/CVS meer hanteerbaar maken. Geleerd wordt o.a. de beschikbare energie beter te verdelen, zodat met minder moeite meer bereikt wordt. Cognitief Gedragstherapeuten verschillen echter onderling nogal van mening over de aard van de aandoening en daardoor over de inhoud en doelstellingen van hun therapie voor ME/CVS- patiënten. Als gevolg hiervan is CGT zeer omstreden.

“Sinds een jaar werk ik weer; vier uur per week op
Arbo-therapeutische basis, geregeld door het GAK.
Het is heerlijk! Ik werk! Ik wordt op waarde geschat!
Mijn mening over zaken wordt gevraagd en gewaardeerd!
Ik stel weer wat voor ondanks mijn beperkingen!”
(Danny, 32 jaar)

ALTERNATIEVE BEHANDELWIJZEN

Tegenwoordig gebruikt men in plaats van de term “alternatieve”vaak “complementaire”of “additieve”geneeskunde. Ze wordt gezien als aanvulling op de reguliere geneeskunde. Steeds meer artsen combineren alternatieve en reguliere methoden.
Een alternatieve arts verdient vaak de voorkeur boven een therapeut zonder medische opleiding; alternatieve artsen hebben immers ook een reguliere artsenopleiding gevolgd, bezitten de noodzakelijke medische kennis en kunnen laboratoriumtesten aanvragen.

In de visie van de alternatieve artsen kunnen infecties in combinatie met bijvoorbeeld fysieke overbelasting of stress het lichaam zo verzwakken, dat er een kettingreactie ontstaat. Een paar elementen die uit balans zijn geraakt zorgen uiteindelijk voor een complete chaos: ME/CVS. De aanpak bestaat er uit die elementen op te sporen en te behandelen, zodat de chaos kan afnemen of zelfs helemaal verdwijnen. ME/CVS is een complexe chronische ziekte. Patiënten die kiezen voor een alternatieve behandeling moeten geen (snelle) genezing verwachten, maar hopen op verlichting van bepaalde symptomen, een geleidelijke vooruitgang of een betere levenskwaliteit.

Bij het zoeken naar factoren die een rol spelen bij ME/CVS komen de verschillende geneeswijzen vaak uit bij de dezelfde onderwerpen:

  • Infecties
    Veel ME/CVS- patiënten hebben naast de eerder beschreven symptomen last van virussen, bacteriën, parasieten of schimmels zoals Candida. Vast staat dat ze het immuunsysteem belasten. En hoe zwaarder het immuunsysteem het heeft, hoe makkelijker er weer nieuwe infecties kunnen ontstaan. Daarom is het belangrijk ze op te ruimen.
  • Afweer
    Infecties putten het immuunsysteem uit. Pas als ze zijn opgeruimd kan het immuunsysteem echt herstellen.
  • Hormonen
    Schildklierhormonen beïnvloeden de snelheid van onze stofwisseling en dus de snelheid waarmee energie vrijkomt uit voedsel. Alternatieve behandelaars schatten dat een behoorlijk percentage van ME/CVS- patiënten o.a. last heeft van een te traag werkende schildklier. Om dit aan te tonen is een test nodig die uitgebreider is dan een standaard bloedtest. Ook andere hormonen zijn bij ME/CVS- patiënten soms uit balans.
  • Voedingsstoffen
    ME/CVS- patiënten hebben nogal eens tekorten aan bepaalde voedingsstoffen. Een ziek lichaam heeft meer voedingsstoffen nodig dan een gezond lichaam om te functioneren. Een behandelaar zal voordat hij of zij tekorten gaat aanvullen liever eerst eventuele infecties, parasieten en spijsverteringsproblemen aanpakken.
  • Voedselovergevoeligheden
    Voedsel allergieën en –intoleranties komen vaak voor bij ME/CVS- patiënten. Bij een voedselallergie behandelt het immuunsysteem een bepaalde voedingsstof als een gevaarlijke indringer, waardoor men zich onmiddellijk ziek voelt of bijvoorbeeld uitslag krijgt. Bij een voedselintollerantie reageert het lichaam rechtstreeks op het voedsel, dus niet via het afweersysteem. Dit geeft meestal geen onmiddellijke reactie, maar er kunnen chronische klachten ontstaan. De behandeling bestaat uit het vermijden van de betreffende voedingsstoffen.
  • Candida Albicans
    Candida Albicans is een gistcel die in het menselijk lichaam voorkomt.Candida is in een gezond lichaam niet schadelijk, maar als iemands afweersysteem verzwakt is, kan Candida gaan woekeren: Candidiasis. Daarbij is het evenwicht in de darmflora verstoord en de schimmelachtige draden kunnen in de bloedbaan terecht komen en diverse klachten veroorzaken: vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, buikpijn en voedselintolleranties. Candidiasis wordt vaak in verband gebracht met ME/CVS.
  • Hypoglykemie
    Bij ME/CVS- patiënten ziet men vooral de functionele hypoglykemie, een sterk schommelende bloedsuikerspiegel. Oorzaken van deze aandoening kunnen o.a. een verstoorde hormoonhuishouding zijn en een tekort aan bepaalde mineralen en vitaminen. Symptomen van hypoglykemie zijn o.a. duizeligheid, hartkloppingen, zweetaanvallen, vermoeidheid en prikkelbaarheid.

“Eindelijk was ik weer zover opgeknapt, dat ik me durfde
inschrijven bij een uitzendbureau. Ik heb daar open kaart
gespeeld en drie weken later had ik een baan. Ook bij mijn
sollicitatie heb ik mijn ME-geschiedenis verteld. Hun reactie:
“Als jij zegt, dat je dit werk aan kan, wie zijn wij dan om te
zeggen, dat dat niet zo is.” Ik werk nu twintig uur per week,
kan het aan en heb het enorm naar mijn zin. Ben ik ME kwijt?
Nee, maar je hoeft ook niet ME-vrij te zijn om weer te gaan werken.”
(Wim, 45 jaar)

REGULIER ÉN ALTERNATIEF, DE TEITELBAUM-METHODE

De Amerikaanse internist Jacob Teitelbaum is de grondlegger van een veelzijdige multidisciplinaire behandelmethode voor ME/CVS. Hierbij wordt zowel van reguliere als van alternatieve therapieën en medicijnen gebruik gemaakt. De methode: “breed inventariseren en integraal aanpakken”. De behandelwijze is heel individueel. Hij onderzoekt eerst de ziektegeschiedenis van de patiënt uitgebreid en doet vervolgens laboratoriumonderzoek naar o.a. hormoonspiegels, infecties, afweer, reacties op voedingsmiddelen, allergieën, parasieten, schimmels en bacteriën. Tenslotte pakt hij de probleemgebieden aan. Ook in Nederland zijn er verschillende artsen die ME/CVS behandelen volgens de methode Teitelbaum, hoewel deze door sommigen omstreden wordt.

“De eerste jaren op de HAVO lukte het nog wel, al was
het steeds weer: een weekje naar school, en dan een paar
dagen ziek thuis. De leerkrachten hadden weinig begrip,
ze dachten, dat ik “faalangst” had en spraken over een
“motivatie-probleem”. Na de derde klas ging het hoe langer
hoe moeilijker. Ik was vaak zo moe en ziek, dat het helemaal
niet meer lukte”. (Leontien, 19 jaar)

ME/CVS-VERENIGING

De ME/CVS-Vereniging Nederland is de officiële Nederlandse ME/CVS- patiëntenorganisatie, aangesloten bij het Nederlands Patiënten en Consumenten Platform en als zodanig erkend door de overheid. Zij stelt zich ten doel:

  • Meer bekendheid te geven aan het bestaan van ME/CVS en de sociale gevolgen daarvan;
  • Het geven van voorlichting over de ziekte aan patiënten, artsen en het grote publiek;
  • Het stimuleren en begeleiden van lotgenotencontacten tussen ME/CVS- patiënten;
  • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek;
  • Het bevorderen van het zoeken naar een geschikte diagnose- en behandelmethode;
  • Het bevorderen van de erkenning van de ziekte door zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties.

De ME/CVS-Vereniging Nederland werkt samen met andere binnen- en buitenlandse organisaties, die zich inzetten voor ME/CVS- patiënten.

Zij is gevestigd aan Noordse Bosje 16, 1211 BG Hilversum en is telefonisch bereikbaar via nummer 035-62 11 290.