Inhoudsopgave:
INLEIDING
Bronnen: ME/CVS-Vereniging Nederland en mevrouw Drs. R.J.E. Faas,
psycholoog en cognitief gedragstherapeut
ME/CVS is een chronische ziekte, die o.a. gekenmerkt wordt door ernstige
vermoeidheid en het geestelijk en lichamelijk functioneren beïnvloedt.Tevens
hebben veel ME/CVS- patiënten symptomen van stoornissen van het zenuwstelsel,
hart- en vaatstelsel, hormoonstelsel en het afweersysteem. De symptomen
worden hierna in een apart hoofdstuk beschreven.
ME/CVS is in 1992 erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO)
en in 1999 door de Nederlandse Wet. De Wereld Gezondheids Organisatie
(WHO) stelt, dat ME/CVS een neurologische aandoening is, een niet-aangeboren
hersenafwijking; d.w.z. een lichamelijke afwijking en zeker geen psychische
ziekte. Het is geen nieuwe ziekte. Al sinds 1750 wordt deze beschreven.
Nederland telt ongeveer 40.000 ME/CVS- patiënten.
Iedereen, dus ook een kind, kan op elke leeftijd deze ziekte krijgen.
De een kan (parttime) blijven werken, maar heeft ’s avonds en in
het weekeinde veel rust nodig, louter en alleen om hun energiepeil voor
hun werk in stand te houden. De ander heeft een rolstoel nodig of is volledig
bedlegerig. Zelfs zeer ernstig zieke ME/CVS- patiënten kunnen er
gezond uitzien, maar zijn dat zeker niet. Bij de dagelijkse bezigheden
zullen keuzes gemaakt moeten worden, waarbij het belangrijk is niet over
de grens van geestelijke of lichamelijke uitputting heen te gaan. Gaat
men wel over de grens dan verergeren de symptomen hevig. Doet men dit
herhaaldelijk, dan bestaat de kans, dat men op den duur steeds verder
achteruit gaat.
De diagnose wordt gesteld door een arts. Hij of zij hanteert hierbij
de CDC Criteria uit 1994. Meer informatie over deze criteria vindt u hierna
in het hoofdstuk “Diagnose”. De vooruitzichten voor mensen
met ME/CVS zijn zeer wisselend: een kleine groep (ongeveer 10%) herstelt
grotendeels, de meeste patiënten blijven jarenlang op ongeveer het
zelfde niveau of gaan iets vooruit, een kleine groep gaat geleidelijk
verder achteruit. De kans op genezing bestaat dus, maar neemt af naarmate
de ziekte langer duurt. De reguliere geneeskunde kan (nog) weinig voor
deze patiënten betekenen. Een genezende therapie of medicijn bestaat
(nog) niet. Om deze te ontdekken is wereldwijd meer grootschalig wetenschappelijk
onderzoek nodig.
“Bij deze ziekte lig je op bed, verzadigd van
pijn
en moeheid. Spieren, waarvan je niet wist, dat je er
zoveel had, hameren en kloppen of ze uit je lichaam
willen. Je ligt te rillen van de kou en geluid komt
als een denderende trein bij je binnen. Liefst niet
praten, geen telefoon en proberen zoveel mogelijk
dingen los te laten, want alles kost energie en die
heb je niet.” (Jeanne, 48 jaar)
ONTSTAAN VAN DE ZIEKTE
Over het algemeen ontstaat ME/CVS na een acute infectie van de bovenste
ademhalingswegen, een maag-darmaandoening,of een acute griepachtige ziekte.
Ook volgt de ziekte wel op gebeurtenissen, die het neuro-immuno-endocriene
regelsysteem (het samenwerkingsverband tussen zenuwstelsel, immuunsysteem
en hormoonsysteem) belasten, zoals inentingen en narcose of op ingrijpende
lichamelijke gebeurtenissen, zoals een operatie. Het is onduidelijk of
en zo ja op welke wijze virussen een directe rol spelen bij het veroorzaken
van de ziekte. Bij minstens de helft van de ME/CVS-patiënten vormde
een of andere infectie de directe aanleiding tot de ziekte en in het bloed
van ME/CVS-patiënten zijn afwijkingen gevonden, die erop kunnen duiden,
dat het mechanisme, dat in het lichaam de afweer tegen virussen regelt
(het RNAse-L systeem) is verstoord.
“Ik was al bijna een jaar ziek thuis, toen
eindelijk de
diagnose ME/CVS viel. Aan de ene kant was ik heel
erg opgelucht, aan de andere kant had ik zoiets van:
dit is mijn doodsvonnis. Het heeft zeker wel een half jaar
geduurd , voordat ik zelf ook toegaf, dat ik ME/CVS had.
Maar accepteren zal ik het nooit.” (Hans, 47 jaar)
SYMPTOMEN
De belangrijkste symptomen zijn ernstige vermoeidheid na inspanning,
spierpijn en krampen. Het is belangrijk om te beseffen, dat de soort moeheid,
die door veel ME/CVS-patiënten wordt ervaren, in de verste verte
niet lijkt op de gewone moeheid, die de meesten van ons meemaken na een
grote inspanning. ME/CVS-patiënten beschrijven hun vermoeidheid als
“de stop is eruit getrokken, waardoor alle energie is weggezogen”.
De moeheid wordt ervaren als uitputting. Lichamelijke en geestelijke activiteit
kan de toestand van een ME/CVS-patiënt aanzienlijk verslechteren.
Soms kun je ME/CVS- patiënten aantreffen, die hoewel ze klagen over
vreselijke moeheid en spierproblemen, in staat zijn om ogenschijnlijk
“doodgewone” fysieke prestaties te leveren. De prijs, die
ze hiervoor achteraf moeten betalen is echter hoog; er zijn mensen met
ME/CVS, die dagen in bed moeten blijven liggen om van hun inspanningen
te herstellen. Veel ME/CVS- patiënten hebben geleerd hoe ze van te
voren energie kunnen opsparen om in staat te zijn bepaalde dingen te doen.
Ook weten ze vaak precies hoeveel ze kunnen presteren en wat de prijs
is, die ze daar achteraf voor moeten betalen. Het is alsof hun lichaam
slechts een beperkte voorraad energie bevat. Is deze voorraad verbruikt,
dan functioneert het niet meer en heeft het tijd nodig om weer op te laden.
Veel ME/CVS- patiënten hebben last van concentratieproblemen en
problemen met het korte-termijngeheugen. Ze kunnen dingen vergeten, die
men ze zojuist heeft verteld en zullen het moeilijk vinden nieuwe informatie
in zich op te nemen. Hoe meer uitgeput de patiënt is, hoe erger deze
problemen worden.
ME/CVS- patiënten voelen zich vaak door en door ziek en hebben last
van veel griepachtige symptomen: misselijkheid, koorts, rillingen en pijnlijke
gewrichten. Zij hebben het heel vlug koud en reageren over het algemeen
heftig op temperatuurveranderingen. Sommige patiënten hebben altijd
pijn.
Spijsverteringsproblemen komen ook vaak voor: voedselintoleranties en
–allergieën, constipatie, diarree, opgeblazen gevoel en pijn
in de buik. Je kunt patiënten tegenkomen, die zich aan een streng
en ogenschijnlijk zeer bizar dieet houden. Zij hebben hier echter goede
redenen voor; zij kunnen zich doodziek voelen, wanneer zij zich niet aan
dat dieet houden.
Ook ontdekken sommige patiënten, dat ze stoffen zoals uitlaatgassen,
parfum of gewone huishoudchemicaliën moeten vermijden, omdat hun
klachten anders verergeren.
Meer over deze en overige symptomen leest u hierna onder “Diagnose”.
ME/CVS heeft vaak een grillig verloop. Perioden van terugval worden afgewisseld
door perioden van herstel; het ziektebeeld kan van week tot week, van
dag tot dag en zelfs van uur tot uur veranderen. Wees dus niet verbaasd
als een ME/CVS-patiënt de ene week actief is en allerlei normale
dingen doet, terwijl hij of zij de andere week grotendeels in bed doorbrengt.
Het belangrijkste is te onthouden, dat ME/CVS- patiënten snel moe
worden en dat het rampzalig voor hen kan zijn als ze niet rusten, wanneer
zij dat eigenlijk wel zouden moeten doen! Als iemand met ME/CVS zegt ergens
lichamelijk niet toe in staat te zijn, geloof hem dan. Het kan zijn dat
hij er op dat moment wel toe in staat is, maar dat hij weet dat hij later
voor deze activiteit moet boeten.
“Ook al is het nog zo moeilijk, je moet doorgaan
met je leven. Niet stoppen, niet wachten tot je beter
bent. Haalbare plannen maken en je niet op laten
jutten door de mensen om je heen. Ik kijk nu totaal
anders tegen alles aan. Voor mijn ziekte was ik bezig
met toekomst, met carrière. Met “lang leve de lol”.
Nu heb ik geleerd, dat het gaat om wie je bent, niet
om wat je doet. Zo leer ik telkens nieuwe dingen.
Ik ben nog lang niet beter, maar ik ben wel ver
gekomen.” (Heleen, 32 jaar)
DIAGNOSE
Een (huis-)arts stelt de diagnose. Om door middel van een heldere definitie
te kunnen concluderen wanneer er sprake is van ME/CVS en wanneer niet,
stelden wetenschappers in de Verenigde Staten lijsten op van alle symptomen,
die patiënten moeten hebben om in aanmerking te komen voor de diagnose
ME/CVS, de zogenaamde CDC Criteria uit 1994:
Er is sprake van een vermoeidheid, die:
- medisch onverklaard is, d.w.z. andere ziekten moeten zijn uitgesloten;
- minstens 6 maanden duurt;
- nieuw is of een duidelijk begin heeft (dus niet het hele leven al
aanwezig);
- niet het gevolg is van voortdurende inspanning;
- niet essentieel verminderd door rust;
- meer dan 50% vermindering van het vroegere activiteitenniveau tot
gevolg heeft op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke
activiteiten.
Tevens moeten er 4 of meer van de volgende symptomen aanwezig zijn.
Deze symptomen mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon:
- problemen met het korte-termijngeheugen of concentratievermogen,
die zodanig zijn, dat deze leiden tot een aanzienlijke vermindering
van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie,
sociale of persoonlijke activiteiten;
- pijnlijke keel,
- gevoelige hals- of oksellymfeklieren,
- spierpijn,
- hoofdpijn, die qua vorm, patroon en ernst nieuw is,
- slaap, waar men niet van uitrust,
- na inspanning, die voor de ziekteperiode goed verdragen werd, ontstaat
een malaisegevoel, dat meer dan 24 uur aanhoudt,
- pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
In Canada werden in 2003 richtlijnen gepubliceerd, die een vollediger
omschrijving van het patroon van kenmerken en symptomen van ME/CVS geven
dan de bovengenoemde richtlijnen. In de komende jaren moet blijken hoe
de Canadese richtlijnen in de praktijk werken en in hoeverre andere landen
het Canadese voorbeeld volgen.
Bijkomende klachten:
- Slaapstoornissen, nachtmerries, levendige kleurrijke dromen, onrust,
prikkelbaarheid, emotionele labiliteit en onhandigheid;
- Eenvoudige dingen, die vroeger vanzelf gingen, zoals iets pakken
of aanreiken, kosten soms abnormaal veel moeite;
- Problemen met praten of schrijven: “lamme tong”, verwisselen
van de volgorde van woorden of letters in een zin;
- Overgevoeligheid voor licht of geluid en wazig zien;
- Gevoeligheid voor kou en weersveranderingen;
- Sterk wisselende lichaamstemperatuur, gecombineerd met overmatige
transpiratie, aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na inspanning;
- Neiging tot flauwvallen;
- Veel infecties en allergieën, darmstoornissen en voedselintoleranties.
“Ik ben altijd moe. Niet gewoon moe, ME-moe.
Soms ben
ik te moe om te praten. Sommige mensen begrijpen daar
niets van, die denken, dat ik me aanstel. Als ik ME-moe ben
kan ik wel gaan rusten, het helpt alleen niet. Stom vind ik dat.
Vaak voel ik niets als ik bezig ben. Pas daarna, als ik ga rusten,
word ik echt moe.” (Thomas, 11 jaar)
UITSLUITING VAN ANDERE ZIEKTEN
Sommige aandoeningen gaan op zichzelf al gepaard met moeheid, slaapstoornissen,
pijn en cognitieve problemen, zoals een verminderd concentratievermogen.
Mensen, die aan die aandoeningen lijden, komen niet in aanmerking voor
de diagnose ME/CVS. Een arts beoordeelt op basis van de symptomen welke
ziekten eerst moeten worden uitgesloten.
“Als je ziek bent, moet het restje energie,
dat je over hebt
puntgaaf besteed worden. Om stralend, blij, vol enthousiasme
en creativiteit te blijven. Want zonder dat redt je het niet.
Zelf niet. Je omgeving niet. Want als je ophoudt om fijn
gezelschap te zijn… om steeds weer nieuwe oplossingen
te zoeken…” (Anne, 47 jaar)
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ME/CVS, met het uiteindelijke
doel in de toekomst patiënten, indien mogelijk, van deze ziekte te
kunnen genezen, gebeurt op veel terreinen. De afgelopen jaren is steeds
meer bekend geworden over de afwijkingen, die bij ME/CVS- patiënten
zijn gevonden en over de mogelijke oorzaken daarvan. Op dit moment wordt
geëxperimenteerd met verschillende medicijnen en therapieën.
De effecten zijn wisselend; er bestaat geen enkel middel, dat voor alle
patiënten verbetering brengt.
In Nederland vindt onderzoek plaats in het Universitair Medisch Centrum
St. Radboud in Nijmegen door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
en de afdeling Algemeen Interne Geneeskunde. In België gebeurt dit
aan de Vrije Universiteit Brussel en aan de Katholieke Universiteit Leuven.
Een samenvatting van de belangrijkste studies naar factoren, die betrokken
kunnen zijn bij ME/CVS:
- Infecties
Het is niet duidelijk welke rol een infectie speelt bij het ontstaan
en in stand houden van de ziekte. De laatste jaren is verondersteld,
dat bij ME/CVS- patiënten het mechanisme, dat in het lichaam de
afweer tegen virussen regelt, het RNAse-L systeem, is verstoord. De
verstoring heeft een afwijking in het bloed tot gevolg en een heel complex
van symptomen.
- Immunologie
Uit onderzoek is duidelijk geworden, dat bij mensen met ME/CVS het immuunsysteem
niet goed functioneert. Deze slechte werking van het immuunsysteem zou
veroorzaakt worden door een infectie. De opgetreden verstoring zou in
stand blijven door afwijkingen in het neuro-endocriene systeem, dat
de functie van veel organen reguleert, waarbij het zenuwstelsel en hormonen
betrokken zijn, en/of door een activering van een latente (= “slapende”)
virusinfectie.
- Spieren
In 1999 verscheen een Schots onderzoek, dat het bewijs leverde, dat
er bij ME/CVS- patiënten na het doen van lichamelijke oefeningen
ernstiger vermoeidheidsverschijnselen optreden dan bij gezonde proefpersonen
en dat zij hierna opmerkelijk traag herstellen. Er zijn problemen met
de zuurstofvoorziening van de energiestofwisseling van de spieren.
- Stelsel van hart en bloedvaten
Verschillende studies hebben aangetoond, dat er bij sommige ME/CVS-
patiënten sprake is van verstoringen in de regulering van het stelsel
van hart en bloedvaten, het cardio-vasculaire systeem. Veel ME/CVS-
patiënten hebben o.a. last van een lage bloeddruk.
- Centrale zenuwstelsel
Steeds meer onderzoek wijst erop, dat de regelmechanismen in het centrale
zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) een veel grotere rol spelen bij
het veroorzaken van geestelijke en lichamelijke uitputting bij ME/CVS
dan afwijkingen in de spieren.
- Hypothalamus
De theorie, dat de werking van de hypothalamus bij ME/CVS is verstoord,
wordt ondersteund door verschillende onderzoeken naar de controle van
de HPA-as over de productie van het hormoon cortisol. Die productie
blijkt bij een deel van de ME/CVS- patiënten verlaagd.
- Neurotransmitters
Uit een aantal onderzoeken blijkt, dat er bij ME/CVS- patiënten
afwijkingen in het functioneren van neurotransmitters (stoffen, die
boodschappen overbrengen tussen zenuwcellen onderling of tussen zenuw-
en spiercellen).
- Hersenen
In verschillende studies zijn bij ME/CVS- patiënten afwijkingen
geconstateerd in de hersenen, zoals een verminderde bloeddoorstroming
van bepaalde hersendelen, o.a. de hersenstam. Recentelijk zijn nieuwe
resultaten van studies gepresenteerd wat betreft afwijkingen in de hersenen.
De onderzoekers zien deze resultaten als belangrijke stimulans voor
verder onderzoek op dit gebied.
- Psychiatrische ziekten
De gedeeltelijke overeenkomst tussen symptomen van ME/CVS en depressie
kan tot gevolg hebben, dat artsen de verkeerde diagnose stellen en dat
ME/CVS- patiënten ten onrechte een psychiatrisch “etiket”
krijgen opgeplakt. Depressie en ME/CVS vertonen echter ook opvallende
verschillen, onder meer in de stofwisseling van het hormoon cortisol.
De uitscheiding van cortisol in de urine is verlaagd bij ME/CVS en verhoogd
bij depressie. Bovendien zijn momenteel goede psychologische tests beschikbaar,
waarmee een depressie bij ME/CVS- patiënten door een psycholoog
kan worden uitgesloten. ME/CVS kan wel een depressie tot gevolg hebben,
zoals zoveel chronische ziekten. De depressie is dan een gevolg van
de vele veranderingen en beperkingen in het leven met een chronische
ziekte en geen oorzaak. Daarnaast zijn er duidelijke verschillen tussen
ME/CVS en “burn-out”. Bij een burn-out is iemand letterlijk
“opgebrand” als gevolg van - vaak jarenlange - stress op
het werk. Mensen met een burn-out hebben nergens meer zin in en ondernemen
geen initiatieven. ME/CVS- patiënten willen wel van alles ondernemen,
maar ze kunnen het niet meer!!!
- Slaapstoornissen
Veel ME/CVS- patiënten hebben slaapproblemen. In sommige onderzoeken
werden bij ME/CVS- patiënten stoornissen ontdekt in de melatonine-productie,
andere onderzoeken spreken dit weer tegen.
- Erfelijke factoren
Ook de rol van erfelijkheid bij ME/CVS is bestudeerd. Erfelijkheid speelt
wel een rol, maar alleen in combinatie met andere factoren. Ook naar
dit onderwerp is grootschaliger onderzoek nodig.
- Cognitieve Gedragstherapie (CGT)
Het is belangrijk goed om te gaan met de ziekte, de eigen (nieuwe) grenzen
te kennen en de ziekte te aanvaarden. Patiënten, die goed leren
omgaan met de klachten, hebben meer kans om langzaam te verbeteren.
Cognitieve Gedragstherapie kan de patiënten helpen hun kwaliteit
van leven te verbeteren en beter leren om te gaan met de ziekte. Zij
leren beter met uitputtingsklachten en stress om te gaan en zo het dagelijks
functioneren te verbeteren. Het leren van bepaalde vaardigheden kan
het leven met ME/CVS meer hanteerbaar maken. Geleerd wordt o.a. de beschikbare
energie beter te verdelen, zodat met minder moeite meer bereikt wordt.
Cognitief Gedragstherapeuten verschillen echter onderling nogal van
mening over de aard van de aandoening en daardoor over de inhoud en
doelstellingen van hun therapie voor ME/CVS- patiënten. Als gevolg
hiervan is CGT zeer omstreden.
“Sinds een jaar werk ik weer; vier uur per
week op
Arbo-therapeutische basis, geregeld door het GAK.
Het is heerlijk! Ik werk! Ik wordt op waarde geschat!
Mijn mening over zaken wordt gevraagd en gewaardeerd!
Ik stel weer wat voor ondanks mijn beperkingen!”
(Danny, 32 jaar)
ALTERNATIEVE BEHANDELWIJZEN
Tegenwoordig gebruikt men in plaats van de term “alternatieve”vaak
“complementaire”of “additieve”geneeskunde. Ze
wordt gezien als aanvulling op de reguliere geneeskunde. Steeds meer artsen
combineren alternatieve en reguliere methoden.
Een alternatieve arts verdient vaak de voorkeur boven een therapeut zonder
medische opleiding; alternatieve artsen hebben immers ook een reguliere
artsenopleiding gevolgd, bezitten de noodzakelijke medische kennis en
kunnen laboratoriumtesten aanvragen.
In de visie van de alternatieve artsen kunnen infecties in combinatie
met bijvoorbeeld fysieke overbelasting of stress het lichaam zo verzwakken,
dat er een kettingreactie ontstaat. Een paar elementen die uit balans
zijn geraakt zorgen uiteindelijk voor een complete chaos: ME/CVS. De aanpak
bestaat er uit die elementen op te sporen en te behandelen, zodat de chaos
kan afnemen of zelfs helemaal verdwijnen. ME/CVS is een complexe chronische
ziekte. Patiënten die kiezen voor een alternatieve behandeling moeten
geen (snelle) genezing verwachten, maar hopen op verlichting van bepaalde
symptomen, een geleidelijke vooruitgang of een betere levenskwaliteit.
Bij het zoeken naar factoren die een rol spelen bij ME/CVS komen de verschillende
geneeswijzen vaak uit bij de dezelfde onderwerpen:
- Infecties
Veel ME/CVS- patiënten hebben naast de eerder beschreven symptomen
last van virussen, bacteriën, parasieten of schimmels zoals Candida.
Vast staat dat ze het immuunsysteem belasten. En hoe zwaarder het immuunsysteem
het heeft, hoe makkelijker er weer nieuwe infecties kunnen ontstaan.
Daarom is het belangrijk ze op te ruimen.
- Afweer
Infecties putten het immuunsysteem uit. Pas als ze zijn opgeruimd kan
het immuunsysteem echt herstellen.
- Hormonen
Schildklierhormonen beïnvloeden de snelheid van onze stofwisseling
en dus de snelheid waarmee energie vrijkomt uit voedsel. Alternatieve
behandelaars schatten dat een behoorlijk percentage van ME/CVS- patiënten
o.a. last heeft van een te traag werkende schildklier. Om dit aan te
tonen is een test nodig die uitgebreider is dan een standaard bloedtest.
Ook andere hormonen zijn bij ME/CVS- patiënten soms uit balans.
- Voedingsstoffen
ME/CVS- patiënten hebben nogal eens tekorten aan bepaalde voedingsstoffen.
Een ziek lichaam heeft meer voedingsstoffen nodig dan een gezond lichaam
om te functioneren. Een behandelaar zal voordat hij of zij tekorten
gaat aanvullen liever eerst eventuele infecties, parasieten en spijsverteringsproblemen
aanpakken.
- Voedselovergevoeligheden
Voedsel allergieën en –intoleranties komen vaak voor bij
ME/CVS- patiënten. Bij een voedselallergie behandelt het immuunsysteem
een bepaalde voedingsstof als een gevaarlijke indringer, waardoor men
zich onmiddellijk ziek voelt of bijvoorbeeld uitslag krijgt. Bij een
voedselintollerantie reageert het lichaam rechtstreeks op het voedsel,
dus niet via het afweersysteem. Dit geeft meestal geen onmiddellijke
reactie, maar er kunnen chronische klachten ontstaan. De behandeling
bestaat uit het vermijden van de betreffende voedingsstoffen.
- Candida Albicans
Candida Albicans is een gistcel die in het menselijk lichaam voorkomt.Candida
is in een gezond lichaam niet schadelijk, maar als iemands afweersysteem
verzwakt is, kan Candida gaan woekeren: Candidiasis. Daarbij is het
evenwicht in de darmflora verstoord en de schimmelachtige draden kunnen
in de bloedbaan terecht komen en diverse klachten veroorzaken: vermoeidheid,
hoofdpijn, misselijkheid, buikpijn en voedselintolleranties. Candidiasis
wordt vaak in verband gebracht met ME/CVS.
- Hypoglykemie
Bij ME/CVS- patiënten ziet men vooral de functionele hypoglykemie,
een sterk schommelende bloedsuikerspiegel. Oorzaken van deze aandoening
kunnen o.a. een verstoorde hormoonhuishouding zijn en een tekort aan
bepaalde mineralen en vitaminen. Symptomen van hypoglykemie zijn o.a.
duizeligheid, hartkloppingen, zweetaanvallen, vermoeidheid en prikkelbaarheid.
“Eindelijk was ik weer zover opgeknapt, dat
ik me durfde
inschrijven bij een uitzendbureau. Ik heb daar open kaart
gespeeld en drie weken later had ik een baan. Ook bij mijn
sollicitatie heb ik mijn ME-geschiedenis verteld. Hun reactie:
“Als jij zegt, dat je dit werk aan kan, wie zijn wij dan om te
zeggen, dat dat niet zo is.” Ik werk nu twintig uur per week,
kan het aan en heb het enorm naar mijn zin. Ben ik ME kwijt?
Nee, maar je hoeft ook niet ME-vrij te zijn om weer te gaan werken.”
(Wim, 45 jaar)
REGULIER ÉN ALTERNATIEF, DE TEITELBAUM-METHODE
De Amerikaanse internist Jacob Teitelbaum is de grondlegger van een veelzijdige
multidisciplinaire behandelmethode voor ME/CVS. Hierbij wordt zowel van
reguliere als van alternatieve therapieën en medicijnen gebruik gemaakt.
De methode: “breed inventariseren en integraal aanpakken”.
De behandelwijze is heel individueel. Hij onderzoekt eerst de ziektegeschiedenis
van de patiënt uitgebreid en doet vervolgens laboratoriumonderzoek
naar o.a. hormoonspiegels, infecties, afweer, reacties op voedingsmiddelen,
allergieën, parasieten, schimmels en bacteriën. Tenslotte pakt
hij de probleemgebieden aan. Ook in Nederland zijn er verschillende artsen
die ME/CVS behandelen volgens de methode Teitelbaum, hoewel deze door
sommigen omstreden wordt.
“De eerste jaren op de HAVO lukte het nog wel,
al was
het steeds weer: een weekje naar school, en dan een paar
dagen ziek thuis. De leerkrachten hadden weinig begrip,
ze dachten, dat ik “faalangst” had en spraken over een
“motivatie-probleem”. Na de derde klas ging het hoe langer
hoe moeilijker. Ik was vaak zo moe en ziek, dat het helemaal
niet meer lukte”. (Leontien, 19 jaar)
ME/CVS-VERENIGING
De ME/CVS-Vereniging Nederland is de officiële Nederlandse ME/CVS-
patiëntenorganisatie, aangesloten bij het Nederlands Patiënten
en Consumenten Platform en als zodanig erkend door de overheid. Zij stelt
zich ten doel:
- Meer bekendheid te geven aan het bestaan van ME/CVS en de sociale
gevolgen daarvan;
- Het geven van voorlichting over de ziekte aan patiënten, artsen
en het grote publiek;
- Het stimuleren en begeleiden van lotgenotencontacten tussen ME/CVS-
patiënten;
- Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek;
- Het bevorderen van het zoeken naar een geschikte diagnose- en behandelmethode;
- Het bevorderen van de erkenning van de ziekte door zorgverzekeraars
en uitkeringsinstanties.
De ME/CVS-Vereniging Nederland werkt samen met andere binnen- en buitenlandse
organisaties, die zich inzetten voor ME/CVS- patiënten.
Zij is gevestigd aan Noordse Bosje 16, 1211 BG Hilversum en is telefonisch
bereikbaar via nummer 035-62 11 290.
|